2025年元旦前夕,由7名孤独症青少年组成的“心青年乐队”在北京市演出取得圆满成功。他们发自内心合唱的一曲《远走高飞》赢得满场喝彩。
这7名孤独症青少年来自阳曲县残疾人康复中心。这里,是一群“来自星星的孩子”温暖的家,是他们展现才华、寻找自我、融入社会的港湾。
成立于2022年9月的阳曲县残疾人康复中心,是一家专门为大龄孤独症儿童提供生活照料、技能训练等日间托养服务的机构。该中心以“公建民营”的模式委托太原市灵星社区服务中心正式运营。
2021年《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,我国自闭症发病率达0.7%,自闭症谱系障碍人群超过1000万,其中儿童约有300万人。这些孩子从幼年起,就被命运的枷锁束缚,在理解与误解的边缘苦苦挣扎。他们的情感表达方式、快乐感知和交流方式与常人不同,导致难以融入周围环境,被社会忽视甚至排斥。对于他们的家庭来说,更是承受着巨大的压力。
已经运营十余年的太原市灵星社区服务中心是一个专注于为12岁以下孤独症儿童提供专业评估、康复训练、社会融合、家长支持和托养服务的非营利性民办机构。托管运营阳曲县残疾人康复中心后,则填补了该中心小龄段康复服务到成人康复托养之间的服务缺环链条,真正实现了心智障碍者全生命周期的支持。
在阳曲县残疾人康复中心,记者看到,这些被称为“心青年”的特殊群体,在老师的悉心指导和引领下,凭借着极高的专注力和细致入微的观察力,耐心拼出一幅幅精美的钻石画。每一幅作品,无论是星辰大海、花鸟山水,还是字幅锦句,都蕴含着他们对生活的热爱和对美好的向往,让人们看到了他们深藏的潜力和价值。
不仅仅是钻石画,五颜六色的撕纸画、色彩斑斓的树叶画、形象逼真的人物白描和灵动细腻的素描构图,都是他们内心世界的精彩呈现。在乐队排练中,每一个成员都能在音乐的感召下,将乐曲从最初的“百声争鸣”演绎到完美和弦。这些艺术创作和音乐表演,不仅是他们表达自我的方式,更是他们与社会连接的桥梁。
在这里,孩子们不仅能学习知识、培养兴趣,还能感受到家的温暖。2024年12月21日是冬至节气,“心青年们”一起包饺子,从农疗乐园采摘新鲜的食材,在老师的陪伴下,认真地学习擀皮、包饺子。那热气腾腾的饺子,温暖了每一个人的身心。
把康复中心变成孤独症患者温暖的家,是许许多多的人共同努力的结果。
在这过程中,太原市灵星社区服务中心创办人90后青年李小姣已在孤独症患者生命历程中不懈探索十四年之久。康复中心的校长范世禄,也因儿子的自闭症经历,毅然投身于这一事业。创办了方舟自闭症研究院。他们的努力和付出,为孩子们撑起了一片希望的天空。
阳曲县委、县政府对阳曲残疾人康复中心给予了大力支持,电费降至最低标准、垃圾处理费采用居民标准、前五年房租全免,这些实实在在的帮助为康复中心的发展奠定了坚实基础。省残联救助标准的提升,让更多的残疾儿童获得了经济支持。同时,灵星社区积极申办特殊教育教学班,教育局也按照相关政策给予特殊教育补助。县民政局的救助、工商联动员的社会力量捐助,让爱的力量不断汇聚。
然而,前行的道路并非一帆风顺。范世禄告诉记者,一些孤独症孩子,处于政府和社会救助的空白期,家庭无力承担费用,他们不得不离开这里。而灵星社区也面临着五年免租到期后高昂租金的压力。
范世禄表示,有政府的持续政策扶持与资金投入,有社会各界的共同关注和参与,灵星社区一定能够克服困难,继续为孤独症孩子提供温馨的家园和成长的空间。
本报记者刘桂梅 柴俊杰 胡春霞