山西晚报讯(记者 薛琳 通讯员 帅慧荣)“祝你生日快乐……”3月14日上午,在太原市第二人民医院重症舒缓科,医护人员拿着蛋糕、礼物,唱着生日快乐歌缓缓走进一间病房,为正在接受治疗的20岁女孩萱萱(化名)过了一个特别而有意义的生日。大家希望通过这样的方式,让这个身患格林巴利综合征的花季少女能够增强信心,早日战胜病魔。
“好几个医生、护士今天本来该休息的,还有是刚下了夜班的,大家都希望能见证这个温馨的时刻。”重症舒缓科主任夏晋蜀介绍,萱萱是20多天前从省人民医院转过来的,“刚来的时候自主呼吸特别差,白天情况好点儿,也持续不了一个小时,手的力量、腿的力量也很不好。才20岁的年纪,医院上下都特别重视,康复科专门给她派了一名康复师,经过这段时间的训练,已经能下地走路,手上的功能也恢复了不少,白天自主呼吸已经能持续4个小时,但还是不能彻底脱机。”
萱萱的家人告诉山西晚报记者,今年1月初,在太原上学的萱萱突然出现腹泻,持续了有七八天,没想到,远在定襄的家人再接到消息,萱萱就已经被送进了重症监护室。“在省人民医院ICU一住就是40多天,高昂的费用实在让我们有些吃不消啊。”萱萱的姑姑介绍,萱萱的父母亲主要以务农为生,农闲的时候,父亲会外出打点儿零工,萱萱还有一个弟弟一个妹妹,都在上学,家里的负担可想而知。“之所以转到这里,也是省人民医院的主任推荐的,说这里费用较低,而且治疗也没有问题,这20多天,我们全家人都切实感受到了医护人员如家人般的温暖和呵护,治疗效果也特别明显,真的很欣慰,也很感谢。”
采访中,山西晚报记者了解到,为了减少感染几率,原本可以安排两个病人的病房,一直只有萱萱一个人在住,但费用都是按照单床位来收。“我们也是希望能在条件允许的情况下给这个孩子更多的关爱。”夏晋蜀说,萱萱得的格林巴利综合征是一种严重的神经系统疾病,患者多为青壮年,患病后有很多人会突然失去语言、呼吸、行动等一切生理功能,非常痛苦,在治疗过程中需要重新学习走路、说话等基本技能,需要借助呼吸机生存,过程漫长而艰辛。虽然萱萱目前的治疗取得了一定的成效,但语言功能、呼吸功能、肢体功能还需要持续不断的毅力和坚持,这对萱萱及家人来说,都是极大的挑战。
当天的生日仪式现场,因为戴着口罩,虽然看不到萱萱的表情,但她的眼角却一直泛着眼泪。在接过大家的礼物后,萱萱在医生送来的写字板上写下几行字:“谢谢阿姨、姐姐,你们让我有了家的感觉,等我好了,回来看你们!”