本报讯(记者阎建军)5月17日,全国助残日来临之际,“集善助残·山西省罕见病儿童全程关爱计划”斯利德救助项目启动仪式在山西省康复研究中心附属医院举行。
本次活动由省残联主办,省残疾人福利基金会、省康复研究中心附属医院承办,太原斯利德电子技术有限公司捐资100万元,分五年拨付,专项用于SMA、DMD等罕见病儿童康复救助,省市卫健、残联相关负责人及患儿家庭代表共同参与启动仪式。
此前,山西罕见病规范化康复资源匮乏,大量患儿家庭常年异地求医,奔波求医、生活成本高。此次项目落地,填补了省内罕见病儿童集中规范化康复服务空白,实现患儿“家门口康复”,切实解决群众急难愁盼问题。