《真真:带着女儿的遗愿去旅行》
纪慈恩 著 长江文艺出版社
在女儿真真去世后,母亲纪慈恩为了完成她的遗愿,前往各地旅行。她的足迹从撒哈拉,到摩洛哥,又来到不丹……这些是患有先天性心脏病的女儿一直向往却无法到达的远方。她来到了遗愿清单上一个又一个地方,在行走中理解了女儿对她的爱、对世界的爱,终于明白女儿最后的遗愿是让她好好生活。
这是一本游记,也是一个女孩的一生和一位母亲的重生。
真真患有法鲁氏四联症,一种很严重的先天性心脏病,根据档案显示,她是在出生当天被亲生父母所遗弃,一直生活在福利院,在9岁之前,做过5次手术,处于稳定期,如果器官成熟的时候(一般是16-20岁)没有新的病变,就算是康复,她可以和正常人一样活很久,如果出现了病变,大概率就是致命的。
我和她相遇的时候,我21岁,她9岁。那时我是儿童福利院的志愿者。我们遇见的第一年里,她从不和我讲话,连打招呼都没有。后来她告诉我,她在“寻找”妈妈——8岁之前,她的人生是从一个福利院被送到另一个福利院,或者从福利院转到寄养家庭。这个福利院没有钱给她治病,就送到有基金会资助的另一家福利院;这另一家福利院又要合并到另一个城市的福利院,另一个城市的福利院不想管她,就把她送到寄养家庭……她也不知道那些福利院都在哪个城市。在辗转中,她从来都没有放弃过寻找“妈妈”——当然不是她的亲生母亲,她一直在观察,观察福利院的老师、义工、来访者谁是“好人”(她所说的好人是永远爱她的“妈妈”)。她找了好多年,所以这也是她在认识我的第一年从不和我讲话的原因——她在看我,看我是不是为了某种目的做志愿者;看我对其他小孩,尤其是那些长相丑陋、身体残疾、重病难挨的孩子是否是真的爱。
一年以后,她大概有了一些结论,于是她开始靠近我,讨好我,和我在很短的时间建立了非常亲密的关系,她要和我回家。
当时的我,当然不具备收养的条件,于是最终以“寄养家庭”(寄养家庭不具备法律上的效力。为了让孤儿们走进社会,福利院会让身体条件优良的孩子进入寄养家庭,让他们认识真正健全的社会)的身份和真真生活在一起。
你问我,当时22岁的我,已经做好准备做一个妈妈了吗?
当然没有,任何时候,就算是我七八十岁了,你问我能不能承担得起一个患有严重先天性心脏病,只能活到20岁(当时医生说她的心脏不可能活过20岁),被遗弃,被一次次转送,背负着沉重身世的孩子的生命责任,我想,我都不敢说“我可以”,可是我没有办法说“不”,我说不出来“不,我不能带你回家”——如果我说了这句话,我就等于把这个孩子一生给毁了,她大概永远都不会再相信这个伤了她很多次的世界了。我没有办法成为一个刽子手,如果是这样,我之前作为一名志愿者所做的一切都毫无意义了。
我们就这样生活着,我出差的时候她就回福利院生活。她一直非常非常懂事,远远超出了这个年龄的孩子。而我呢,为了不给她本身就伤痕累累的人生增加创伤,我不断地面对自己的弱点,成为一个让我自己满意的母亲。
一直到2015年,真真16岁的时候,她心脏情况开始恶化。从这年她第一次被送去急诊的时候我就清晰地知道,那一天要来了!她从医院离开,离家出走,她觉得她儿时的任性让我背负了如此沉重的压力,她说,她不想拖累我。
找回她的时候,我什么都没有说,我只是说:“是的,你永远都不出现了,我可能会没有了经济负担,但是我的心将永远得不到安宁。你觉得经济的压力和不得安宁,哪个对我才是灾难?”就这样,我们决定共同渡过难关。
在进手术室前,她说:“妈妈,能给我的你已经全部都给了我;不能给我的,你也想办法给了我,所以无论手术成败,我们都不要怪自己,好吗?”
当然,手术失败了。但是我们都做到了“为生命尽过全力”,我们都比大多数人更努力。
手术原本需要进行8-10个小时,可是2小时后,手术室的灯就熄灭了——那一刻,我根据经验,心里非常清楚,她的生命要结束了。医生出来告诉我,如果插着管子还可以维持几天,如果不插,她现在就会走。
于是我进入ICU,我跪在地上,在她的耳边轻声说:
“真真,我相信你已经感觉到了,手术失败了。”
她点了点头。
我说:“现在需要你做出人生最后一个选择,就是——你想要插着管子继续维持几天,还是现在就离开。当然,你还有第三个选择,就是由我来替你做选择。”
她没有做选择,而是拽了一下医生的衣服,我问:“你是不是想和医生说?”她点点头。
她在本子上扭扭歪歪地写了一些字,“请让我活到18岁”——她曾经说过她只想活到18岁,活到18岁,妈妈对她的义务就算尽完了,其他的,就是命运。最后的最后,真真都在为妈妈着想,她希望死亡是命运的事,妈妈不要有任何的亏欠。
尽管我们都非常清楚,她活不到18岁(当时距离2017年1月1日还有40天),但是还是做着努力。
那一天,我因为超过60个小时没有睡过觉而晕倒了,术后(11月23日)到她去世(11月28日),一共5天。
就这样,我送走了我最爱的女儿。
她走以后我失明了一个月,恢复之后,我就踏上了疗愈之路——我把她的骨灰放在一个项链里,去完成她生前写下的未完成的事。
在真真手术之前,我曾邀请她写过一份“遗愿清单”,她常常沉默,那时的我以为她在为死亡忧虑,直到带着她的骨灰完成她的愿望之后,我才隐约理解。
我用了五年的时间,完成真真的遗愿清单——我希望用这样的方式,向天国的真真传达,在没有你的日子里,妈妈一直很努力很努力地好好活着。