一个自闭症男孩的成长故事，《寻找库珀的声音》节选——

　　《寻找库珀的声音》[美]凯特·斯温森著　汪畅译　译林出版社
　　这是一部自闭症儿童的妈妈写下的自白。多年来，凯特·斯温森通过她广受欢迎的博客“寻找库珀的声音”，为成千上万世界各地的自闭症家庭提供了安慰。当斯温森的儿子库珀被诊断出患有严重的自闭症时，她被强烈的挫折感和疲惫感包围了起来。然而，作为母亲，她拒绝放弃，坚忍不拔，将无尽的爱给予孩子，陪伴他成长。同时，她还积极和其他自闭症儿童的父母走到一起，经历了一个个感人的故事。在这本凝结着泪与爱的作品中，斯温森以真诚和饱含同理心的文字分享了她鼓舞人心的人生旅程，为其他走在这条路上的人带来了希望。
　　大多数父母都会为孩子的健康祈祷，而我认识一位可爱的母亲，她告诉我，她和她的丈夫祈祷他们的儿子患的是唐氏综合征。我遇见她的时候，我的孩子已经患有自闭症很多年了，但我还没有完全接受这一事实。她浑身洋溢着喜悦，我被她的活力吸引。我给她讲了库珀的故事，她也给我讲了她儿子的故事。
　　在她进行第34周的妇产科面诊时，医生注意到她的肚子过大了，并立即为她做了超声检查。她说，在40岁的时候接受超声检查是悲喜交加的，因为虽然她万分期待提前看到孩子，但她又对高龄产妇所面临的问题感到焦虑。医生说她怀了一个男孩，然后解释了胎儿的异常情况。
　　二级超声检查证实，这名婴儿的大脑畸形；如果出生的话，他很有可能会无法走路、说话、移动或呼吸。但医生补充道，还存在另一种可能性：孩子可能天生就患有唐氏综合征。突然之间，她和丈夫获得了一线希望。一周后，一个满头红发的婴儿出生了。他患有唐氏综合征和一些并发症，但在其他方面都很健康。夫妻俩非常激动。她说，他们从朋友、家人，以及医学界获得的帮助都是及时的。他们在怀孕期间就开始了解这种综合征，因此他们的儿子在出生后肯定会得到更好的照顾。
　　杰米和我的情况并不是这样的。相反，我们花了3年时间来寻找答案，而大多数的答案却催生了更多的问题。起初，世界否认了库珀的与众不同。我有时在想，倘若我们明确地了解到我们的儿子将终生患有自闭症，对我们来说会不会有所不同？也许，如果第20周的超声检查探测到了异常情况，那么当护士第一次把库珀放在我怀里时，我们就早已知情，也就能理解为什么他似乎出生在一个他不了解的世界里。
　　但自闭症的诊断并不是这样直接明了的。常见的物理标记和血液测试通通派不上用场。自闭症的迹象不仅因人而异，还会以不同的方式呈现。诊断可能需要数年之久，而父母和家人接受诊断结果的时间甚至会更长。至于那位母亲提到的帮助——好吧，我们在接下来的很多年里都没有找到。
　　我们有9个月的时间为库珀的到来做好准备，但第1周的混乱让我措手不及。尤其是我从小就在为家庭和孩子计划，所以准备时间就更长了。我和杰米在孩子出生前的几个月里都很亢奋。我们都迫不及待地想为人父母，花了很多个晚上想象他会成为什么样的人。他会像我一样有创造力吗？会像杰米一样喜欢运动吗？我们有很多东西想要教他，比如如何钓鱼、打棒球、骑自行车……杰米甚至翻出了他童年的照片。他在给我展示一张健壮的金发男孩正在骑自行车的照片时，面带笑意。我的眼前仿佛出现了我未来的儿子。
　　“我的这辆自行车属于施文牌的掠夺者系列。天啊，它可是我的心头肉。太酷了。我爸和我已经商量好为库珀修好它了。”
　　当我进入怀孕的后期，我从“怀孕时应该期待什么”的网站上打印了一张清单，确保自己勾选了每一个选项。我用蓝色的帆船装饰了育婴室，在尿布台上摆放了尿布和连体衣。我和杰米拜访了儿科医生，参观了无数的托儿所，还买了一个娃娃来帮助我们的两只小狗提前适应新环境。我们举办了不止一次，而是三次美妙的宝宝派对。我们在预约接生的医院里参加了胎教课。胎教课包括一次医院参观和每周四次的一小时课程。我们详细了解了分娩的过程、剖腹产与顺产、可能的医疗干预措施、母乳喂养的挑战性，以及婴儿睡眠的重要性。我最担心的是分娩的痛苦。除此之外，我一点儿也不害怕。我的很多朋友最近都生了孩子，她们似乎都没有为做母亲而挣扎，所以我相信我也会安然无事。
　　课程结束后，他们为我们颁发了一个证书。杰米还给自己起了个正式头衔：认证分娩教练。他开玩笑说，他想穿着一件印有他职业头衔的T恤衫或戴着这样的帽子进产房。我建议他先别急着将这项人生成就列入自己的简历里。随着12月的来临，我们已经一一核对了生孩子的所有事项，并且做好了充足的准备。
　　我相信大多数刚出生的婴儿都拥有生存的本能，他们知道该做什么。我之所以知道这一点，是因为在库珀之后，我又有了两个孩子，他们都毫不费力地适应了生活，似乎完全明白如何吃饭、睡觉和成长。但是漂亮的库珀似乎对他的新生活有点儿迷茫。新生儿的生活对他来说似乎并不是一件自然而然的事情。
　　库珀出生几小时后，我尝试了给他喂奶。一位和蔼的护士长之前教过我如何使用不同的姿势抱他，如何不躬着腰把他抱到我的身边，如何手呈C字形围住乳房，还有如何轻轻拨下他的下唇来帮助他确定喝奶的位置。然而，最后这个技巧压根没有像预期的那样派上用场。他似乎不懂如何控制自己的嘴巴，也不知道如何在吸奶时闭紧双唇。我想我按了十几次呼叫按钮。我越来越沮丧，库珀也是如此。在最初的几天里，我流下了数不清的眼泪，绞尽脑汁地思考如何才能用母乳喂养我的孩子。我坚决拒绝放弃。我可不是个轻言放弃的人。
　　我在拜访了3次哺乳专家后，发现库珀的体重已经轻了一磅多。我转而使用了泵奶器。看着他一口气喝下一整瓶母乳后，我顿时松了一口气。我知道我做出了一个正确的决定。
　　睡眠对库珀来说也不是一件自然而然的事情。我在网上查询到新生儿应该每天睡满18个小时，我的婆婆也这么认为。然而，我的新生儿的睡眠情况却截然不同：他在24小时内仅仅睡了8个小时。他看起来就像是在医院里提前储备了所有需要的睡眠，而且决定一旦回家，就不再睡觉了。在其余的时间里，他都醒着，时而睁大眼睛东张西望，时而大声哭泣。我试过和他紧紧依偎在一起，也试过和他一起洗热水澡，但我始终不明白为什么我的抚摸似乎不能让他感到舒适。我在过去接触过的婴儿都喜欢趴在我的脖子边，发出轻微的“吱吱”声。但我的孩子喜欢挺直身子，看向外面的世界。他还喜欢看电视上的光亮和画面。大多数父母都有新生儿熟睡的照片……我也有杰米睡在躺椅上的照片，他的头歪向一侧，嘴巴张着，还有一个睁大眼睛的婴儿，完全清醒，全神贯注地研究着吊扇。
　　在第1周结束时，我告诉我的丈夫，他们一定是给错了孩子。一定是搞错了，因为我妈妈说我小时候一直都在睡觉。而且，杰米的妈妈也是这么说杰米的。我们开玩笑说，要去婴儿用品商店申请退换。在最初的日子里，我表现出诸事完美的样子，心中却承受着巨大的压力。不管有没有自闭症，初为人母的压力可都不是闹着玩儿的。